این مقاله برای شبکه گزارش محلی ProPublica با مشارکت Miami Herald ایجاد شده است. در Dispatches ثبت نام کنید تا داستان هایی مانند این را به محض انتشار دریافت کنید.
در طول هشت ماه گذشته، قانونگذاران بازنگری جامع برنامه غرامت فلوریدا برای کودکان متولد شده با آسیب مغزی را تصویب کردند، مدیر ارشد آن استعفا داد و رهبران جدید اصلاحات گسترده ای را با هدف بهبود زندگی کودکان شکننده با ناتوانی شدید اعلام کردند.
رئیس انجمن جبران آسیب های عصبی ناشی از زایمان روز پنجشنبه به والدین این پیام را داد که برخی از آنها ده ها سال منتظر شنیدن آن هستند: «شنیده شدی».
جیم دی بوگرین، رئیس هیئت مدیره، که در یک جلسه مجازی مستقیماً به دوربین رایانه خود نگاه می کند، گفت: «اقدامات ما گواه این امر خواهد بود. کلمات به تنهایی برای حل این مشکلات کافی نیستند.»
قانونگذاران NICA را در سال 1988 در پاسخ به درخواستهای متخصصان زنان و زایمان، که شکایت داشتند که افزایش حق بیمه برای سوء استفاده پزشکی آنها را از بازار بیرون میکند، تأسیس کردند. این قانون والدین را از شکایت از پزشک و بیمارستان خود در زمانی که کودکی با نوع خاصی از آسیب به دنیا میآید، یعنی آسیب عمیق مغزی ناشی از کمبود اکسیژن یا آسیب نخاعی به دنیا میآورد، منع میکرد.
در مقابل، والدین قول دادند که NICA مراقبت های پزشکی "ضروری پزشکی" و "معقول" را تا پایان عمر کودک ارائه خواهد کرد.
این شرط اغلب خالی است.
در ماه آوریل، میامی هرالد، با مشارکت ProPublica، مستند کرد که چگونه این برنامه داراییهای 1.7 میلیارد دلاری فعلی را که توسط دستمزد سالانه پزشکان کاشته میشود جمعآوری کرد، در حالی که اغلب خانوادهها را مجبور به درخواست کمک میکرد. از آن زمان، حداقل دو تحقیق دولتی - یکی توسط حسابرس کل و دیگری توسط سازمان تنظیم مقررات بیمه - یافته های این مقالات را تایید کرده است.
در آخرین روزهای جلسه قانونگذاری امسال، نمایندگان مجلس به اتفاق آرا لایحه اصلاحات را تصویب کردند. این جایزه یک بار والدین را از 100,000 دلار به 250,000 دلار افزایش داد، با اثر ماسبق بر همه 224 شرکت کننده فعلی. او سود فوت را از 10000 دلار به 50000 دلار به ماسبق برای همه 206 کودک فوت شده افزایش داد. 100000 دلار برای تغییرات خانه اضافه کنید. حمل و نقل را تضمین می کند؛ و قول داد که این برنامه رفاه کودکان درگیر را در اولویت قرار دهد.
این قانون همچنین برای اولین بار یک والدین NICA و یک مدافع برای کودکان دارای معلولیت را به هیئت مدیره اضافه کرد. در جلسه هیئت مدیره در روز پنجشنبه، تنها والدین NICA در هیئت مدیره، رنه الیور، گفت که اعضای خانواده او گفتند که برای اعتراف به درد خود گرسنه هستند. الیور گفت: «درست نبود. «این یک رفتار ناعادلانه بود - نه تنها با والدین، بلکه با فرزندان ما. من شنیده ام که والدینی که می خواهند نصیحت را بشنوند می گویند: "ما شما را می شنویم."
دبوگرین پاسخ داد: «دلیلی برای تصویب این لایحه توسط قانونگذار وجود دارد. دلیلی برای داشتن هیئت مدیره و مدیرعامل جدید و حرکت به سمت دیگری وجود دارد. اوضاع خوب پیش نمی رفت."
هیئت مدیره جلسه خود را در روز پنجشنبه با ارائه ملیسا جکس، مدیر عامل تازه منصوب شده NICA آغاز کرد که در حال حاضر به طور موقت فعالیت می کند و جهت جدید برنامه را شرح می دهد.
جکس با گفتن این که بیشتر ماه اول خود را صرف صحبت با والدین وابسته به NICA درباره مراقبت از فرزندانشان کرده است، شروع کرد. او گفت که این گفتگوها او را به چندین نتیجه رساند، از جمله: «بهترین رویکرد این است که به خانوادهها گوش دهید که به شما میگویند به چه چیزی نیاز دارند. آنها می دانند که به چه چیزی نیاز دارند. ما این کار را نمی کنیم."
جکس گفت که مهمترین نیاز این است که مدیران دفترچه راهنمای مزایای NICA را به روز کنند و بازنویسی کنند. کتاب راهنما طوری طراحی شده است که شرح مفصلی از انتظارات والدین از برنامه باشد، منویی از آنچه خانواده ها حق دارند و چه چیزی را ندارند.
اما، جکس گفت، این راهنمایی بسیار مبهم است و گاهی اوقات والدین را در مورد گزینه های خود سردرگم می کند. یک نگرانی حیاتی - که توسط حسابرسی دفتر تنظیم مقررات بیمه شناسایی شده است - این است که والدین در هنگام رد درخواست کمک از آن خودداری می کنند. به طور کلی به والدین گفته می شود که اگر در دفترچه راهنما مشخص نشده باشد، واجد شرایط دریافت خدمات نیستند. اما کتاب راهنما به بسیاری از عناصر تحت پوشش اشاره نکرده است. و هرگز به والدین گفته نشده است که می توانند برای رد یا به چه کسی اعتراض کنند.
جکس در هیئت مدیره گفت که او برخی از اصلاحات را بلافاصله آغاز می کند. اینها شامل استخدام یک "وکیل مدافع والدین" - مانند یک مدافع حقوقی، همانطور که در یکی از ممیزی ها توصیه شده است - و به دنبال راه اندازی یک هیئت مشاوره والدین برای حمایت از خانواده ها در تعامل آنها با مدیران است. جکس همچنین در حال بررسی استخدام یک مدیر پزشکی برای مشاوره به او و کارکنانش است که والدین به دنبال مزایای جدیدی مانند درمان های تجربی یا درمان هستند. در گذشته، یک ممیزی OIR نشان داد که کارکنان پرونده و مدیر عامل سابق کنی شیپلی اغلب به گوگل متکی هستند.
دیبوگرین گفت: "خانم جکس یک فیکساتور است." "و اگر چیزی را تعمیر کنیم، به این معنی است که آسیب دیده است."
جاکس و اعضای هیئت مدیره گفتند که برخی از اصلاحات لازم به قانون جدید نیاز دارد. روز پنجشنبه، هیئت به اتفاق آرا به لابی کردن قانونگذار برای اصلاحات بیشتر در قانون NICA برای انجام برخی اصلاحات گستردهتر رأی داد.
چنین اصلاحی مزایای پرداختی به والدینی را که کار یا شغل خود را برای مراقبت از فرزندان خود ترک می کنند افزایش می دهد - و ساختار دستمزد را به گونه ای تنظیم می کند که همه خانواده ها دستمزد برابر دریافت کنند. در حال حاضر، به عنوان مثال، والدینی که کار را برای مراقبت ترک می کنند، حقوق بیشتری نسبت به والدینی که هنگام تولد فرزندشان سر کار نبودند، دریافت می کنند.
اکثر والدین NICA 15 دلار در ساعت دریافت می کنند، نرخ مراقبت در منزل Medicaid، یک مزیت قانونی ایالتی برای یکی از اعضای خانواده که برای ارائه مراقبت کار را ترک کرده است. اعضای خانواده که استخدام نشده بودند ساعتی 11 دلار دریافت کردند - اگرچه اعضای هیئت مدیره روز پنجشنبه رای دادند که این مبلغ در ژانویه به 15 دلار در ساعت افزایش یابد.
هیئت مدیره همچنین موافقت کرد که از قانونگذاران بخواهد که کمک هزینه 150000 دلاری پرداخت شده به خانواده های فعلی NICA را به والدین فرزندان فوت شده تمدید کنند - درخواستی پس از درخواست های گریان والدینی که فرزندان خود را از دست داده اند. اعضای هیئت مدیره همچنین از درخواست آنها برای یارانه سلامت روان حمایت خواهند کرد.
این والدین از زمان انتصاب هیئت مدیره جدید در هر جلسه صحبت کرده اند، و برخی از آنها روز پنجشنبه در آنجا بودند، از جمله لین لوئیس، پسرش، برادی جی. لی یاربرو، در 20 آوریل 2019 در 4 سالگی بر اثر جراحات شدید هنگام تولد درگذشت. قدیمی
"ما عصبانی هستیم. ما غمگینیم. "این هرگز از صدمه زدن متوقف نمی شود."
شاید برای اولین بار، چند نفر از والدین هم به خاطر گستردگی اصلاحات اخیر و هم از سرعت اجرای آنها تشکر کردند.
جکی آموریم، دخترش، ورا سوفیا هاگنمیلر، در 5 آوریل 2018 به دنیا آمد و در ماه می سال آینده به عنوان یکی از شرکت کنندگان NICA پذیرفته شد، گفت: "در ماه گذشته چیزهای زیادی به سمت بهتر شدن تغییر کرده است." ماه گذشته به لطف مدیر عامل موقت، هوای تازه بود، تغییری واضح در فرهنگ».
[ad_2]
مقالات مشابه
- مرد راه سریع برای به دست آوردن Faneuil سالن را تغییر نام
- کربن فعال شده گرانول | تصفیه هوا
- ما نویسنده جویس کارول اوتس برنده فرانسه ثروتمندترین کتاب جایزه
- شرکت صادرات و واردات کالاهای مختلف از جمله کاشی و سرامیک و ارائه دهنده خدمات ترانزیت و بارگیری دریایی و ریلی و ترخیص کالا برای کشورهای مختلف از جمله روسیه و کشورهای حوزه cis و سایر نقاط جهان - بازرگانی علی قانعی
- شرکت صادرات و واردات کالاهای مختلف از جمله کاشی و سرامیک و ارائه دهنده خدمات ترانزیت و بارگیری دریایی و ریلی و ترخیص کالا برای کشورهای مختلف از جمله روسیه و کشورهای حوزه cis و سایر نقاط جهان - بازرگانی علی قانعی
- ElectriciT: MBTA به نظر می رسد ممکن است قطار برقی برای نسل بعدی رفت و آمد راه آهن
- نحوه آموزش مواد شیمیایی
- پیستون پژو 206 تیپ 5 استاندارد (TU5) الدورا -قیمت گروه خودرویی خادم
- شرکت صادرات و واردات کالاهای مختلف از جمله کاشی و سرامیک و ارائه دهنده خدمات ترانزیت و بارگیری دریایی و ریلی و ترخیص کالا برای کشورهای مختلف از جمله روسیه و کشورهای حوزه cis و سایر نقاط جهان - بازرگانی علی قانعی
- قانونگذار اصرار دارد که قانون بیمارستان های ایلینویز را ملزم می کند تا همه حملات را به پلیس گزارش دهند - ProPublica